DIA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA

Y al final de ese interminable túnel aún podía distinguir tu sonrisa borrosa frente a mí.
No es fácil, desde que despiertas hasta que vuelves a cerrar los ojos te dices una y otra vez a ti misma ¡ No me afecta! ¡Puedo con ello!
Y casi todo el año es así, pero siempre hay un día…
Ese día solo brotan lágrimas de tus ojos casi inútiles ya, ese día maldices tragarte los escalones, no encontrar la puerta del baño en un bar, no saber dónde está el tenedor en la mesa de un restaurante, morir de pánico cuando te sueltan la mano.
¡Ese día! ¡Ese maldito día! Te gustaría gritar como una bestia hasta romper la voz. No quiero dejar de ver las nubes dibujando amaneceres de coloreados horizontes, no quiero tocar las paredes para encontrar la salida, no quiero palpar la mesa para encontrar el vaso, no quiero dejar de ver tu cara.
Durante muchos años perseguí desesperadamente las estrellas en el cielo, busqué  mil opciones de poder verlas alguna vez… Aún sigo pensando que algún día lo conseguiré.
Tengo miedo, mucho miedo… Tan sólo es un día pero siento miedo.

Ese maldito día me permite vivir feliz el resto del año, sacar la rabia y la impotencia y llenarme de nuevo de ilusiones y alegría.

He aprendido a escuchar los colores, a oler las siluetas, a tocar las estrellas, a saborear los destellos.
He aprendido a realizar todo aquello que me gusta sin límites, sin barreras, me da igual si veo lo que tengo delante o no, ¡voy a conseguir aquello que me proponga!
Me río cuando tropiezo, disfruto de la compañía de personas que me quieren de verdad y están a mi lado, dibujo cada mañana mis nuevas ilusiones para la semana que empieza ¡Y me gusta!
Gracias a vosotros tengo miles de ojos que me guían, que me describen las estrellas, que me hacen sentir que puedo con todo.
Hoy es el día internacional de la Retinosis Pigmentaria y comparto con vosotros no sólo mis experiencias bonitas que ya conocéis, sino también mis miedos que aunque no me han frenado nunca de vez en cuando aparecen.
Seguiré luchando una año más con mis ojos de dálmata por dar a conocer al mundo la Retinosis Pigmentaria, por sensibilizar a los demás para que aprendan a tratarnos, para que nos ayuden a que nuestro mundo sea más accesible y más justo.
Seguiré mostrando un año más que se puede ser feliz a oscuras, sólo tienes que quererlo
Y seguiré luchando por todas aquellas personas que lo tienen más difícil que yo y no encuentran salida. ¡Aquí me tienen!
A veces pierdes la fuerza, pero nunca hay que rendirse
Comparto con vosotros un bonito reportaje del programa dedicado a la discapacidad “escúchame” en Canal Extremadura, dónde hablo de mi vida con retinosis pigmentaria y de todos mis hobbies, mi trabajo, mi familia…
En la vida hay circunstancias que no puedes elegir, otras sólo dependen de ti, yo he decidido ser feliz con lo que tengo y con lo que soy ¿Y tú?

Podéis ver el reportaje a partir del minuto 6 en el enlace

http://www.canalextremadura.es/alacarta/tv/videos/escuchame-290918

1 thought on “DIA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA

  1. buenos dias
    yo soy una joven de 36 años que tb padezco retinosis pigmentaria me agredado a tu pagina ppor facebook me encanta las palabras que has escrito es toda una realidad tal cual dices ahi ratos que la rabia puede pero ahi ratos y circustancias que nos remos y cuando mas cuando tropiezo o me pego con algo jejeje
    me gustaria contactar contigo para asi sea todo mas facil y anirmarnos unos en los otros
    soy de un pueblo d ealicante
    mucho animo mil gracias

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